SLE持ちへの100の質問 私の回答
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| 1・ハンドルネーム（お名前）を教えて下さい。 |
| ハンドルネームなし。どこでも実名。 |
| 2・発病したのはいつですか？ |
| １２年前 |
| 3・性別は女性ですか？男性ですか？それとも・・・。 |
| 女。しかしもう女ではないかも知れない。 |
| 4・現在飲んでいるお薬を教えて下さい。 |
| プレドニン、プレドニゾロン、ラシックス、リザベン他 |
| 5・紫外線対策にどのようなことをしていますか？ |
| 日焼け止めクリーム、なるべく出歩かないようにする |
| 6・SLEになって得したことを教えて下さい。 |
| 美人が罹る病気だと勘違いされる事 |
| 7・入院中は何をして時間をつぶしますか？ |
| 入院はした事なし。するとしたら、読書。 |
| 8・ステロイドの副作用で何が一番嫌ですか？ |
| 高脂血症状、大腿骨骨頭壊死 |
| 9・やっぱ膠原病を高山病と勘違いされたことってありますか？ |
| ない |
| 10・膠原病って漢字で書けますか？ |
| 書ける。「葡萄」も「薔薇」も「憂鬱」も書ける。 |
| 11・全身性エリテマトーデスと言うのに何秒ぐらいかかりますか？ |
| １．５秒 |
| 12・お仕事は何かされていますか？ |
| 技術系・事務系の勤め人 |
| 13・趣味は何ですか？ |
| 猫・車の運転・写真 |
| 14・今の主治医で何人目ですか？ |
| ３人目 |
| 15・漢方薬を使用したことはありますか？ |
| 膠原病に対しては「ない」。 |
| 16・今後不安なことはありますか？ |
| 腎機能悪化で人工透析になる事だけは避けたい。 |
| 17・昨日の昼食のメニューは何でしたか？ |
| スパゲッティカルボナーラ |
| 18・生活の中で何か工夫をしていることはありますか？ |
| 窓にカーテンを引きっ放しで出来るだけ紫外線が入らないようにしている。 |
| 19・今の医療現場に「ガツンッ！」とひと言お願いします。 |
| 「現場では常に気を抜くな！」 |
| 20・医者、看護師などに恋をしてしまった経験はありますか？ |
| ない |
| 21・季節によって体調は影響されやすいですか？ |
| 影響され易い。初夏（紫外線の強い時期）と真冬（寒い時期）は駄目。 |
| 22・SLEが完治したとしたら何をしたいですか？ |
| 今忙し過ぎるので、これ以上の事は何もしたくない。 |
| 23・たまに「どこが悪い？」と聞かれることがあると思うのですが、どう答えていますか？ |
| 「自己免疫疾患」だと答える。 |
| 24・お見舞いでもらって困る物って何ですか？ |
| ドラ焼き、最中 |
| 25・主治医が処方した薬がどう見ても駄菓子屋で売られているラムネです。あなたならどうしますか？ |
| 「コレはラムネですか？」と訊く。 |
| 26・今までに何回入院したことがありますか？ |
| ゼロ |
| 27・いつも心の支えとなってくれているのは誰ですか？ |
| 夫と猫たち |
| 28・雨の日って体調が悪くなったりしますか？ |
| 滅茶苦茶悪くなる。浮腫みが酷く出る。 |
| 29・「主治医があの人みたいな先生だったらイイのになぁ〜」と思う有名人を教えて下さい。 |
| 野村萬斎 |
| 30・やっぱ女性の看護師を見ると、ついつい「看護婦さんっ！」と呼んでしまいませんか？ |
| 特にない |
| 31・特定疾患として医療費を負担してくれている国に感謝の気持ちを書きましょう！ |
| 負担して貰っていないので感謝もしていない。 |
32・究極の選択です。入院するのならどっち？（理由もお願いします）
1)全員が大きなイビキの大部屋 2)同室の人が必要以上にやたらと話し掛けてくる2人部屋
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| 2人部屋かな・・・ |
| 33・たいてい関節痛はどこから始まりますか？ |
| 股関節と足首、手指 |
| 34・今までの飲んだことのある薬の中で一番苦かった薬は何ですか？ |
| 苦いのは苦手ではないので、意識した事がない。 |
| 35・あなたの主治医は誰に似ていますか？ |
| 「北 壮夫」に声も顔も似ている。 |
| 36・膠原病友の会には入っていますか？ |
| 入っていない |
| 37・寝る時は上・下・横のどこを向いて寝ますか？ |
| 横。たまに上を向いて寝ると、起きた時足首の関節が固まってしまう事がある。 |
| 38・“難病”ってどうも聞こえが悪いので、新しいネーミングを考えて下さい。 |
| にゃん病 |
| 39・採血をする看護師さんから必ず「今回は本数多いですよぉ〜」って毎回言われたりしませんか？ |
| 看護婦さんは私にそんな馴れ馴れしい口は聞かない |
| 40・ムーンフェイスをどうにかしようと何か努力をしたことはありますか？ |
| ない。仕方ない。 |
| 41・その努力の成果はありましたか？ |
| 努力してないから成果もなし |
| 42・“S”、“L”、“E”、の3つのアルファベットを使って強引に文章を作ってみて下さい。 |
| 「Ｓサイズから一気にＬサイズになったと、Ｅメールで自慢しよ」 |
| 43・今の主治医には満足していますか？ |
| まあまあ満足 |
| 44・病院へはどのような方法で行き、どれぐらいの時間がかかりますか？ |
| 車を自分で運転して行くか、夫の運転で５０分 |
| 45・入院する時に必ず持参する物を教えて下さい。 |
| まだした事ないけれど、するとしたら猫たちの写真 |
| 46・自分の点滴だけ見たこともないような色だったらどうしますか？ |
| 「その色は何ですか？」と訊く。 |
| 47・ナースコールはよく使うほうですか？ |
| 入院経験なし。多分使わないと思う。 |
| 48・血圧はどれくらいですか？ |
| 下が60 上が110 |
| 49・病名を言う時は「全身性エリテマトーデス」か「SLE」かどちらを使いますか？ |
| どちらも使うが、ＳＬＥの方が楽 |
| 50・ドラマやマンガでSLEの患者らしき登場人物の作品があるのですが御存知でしょうか？ |
| 知らない |
| 51・自分で「また病気が少し悪化してきたなぁ？」と判断するのはどのような症状ですか？ |
| 浮腫と呼吸困難、関節の強張り |
| 52・主治医の書くカルテが楔形（くさびがた）文字だったらどうしますか？ |
| どうでも良い |
| 53・定期的に眼科など他の科にも診ていただいていますか？ |
| 眼科と歯科 |
| 54・今までで一番辛かった治療は何ですか？ |
| 特になし |
| 55・副作用の全く無いステロイドが開発されたとします。ところがこの薬は実費で払わないといけなく、生活がシャレにならないくらい苦しくなります。あなたなら従来のステロイドとどちらを選びますか？ |
| 生活が苦しくても成り立つならば、副作用の無いステロイドを選ぶ。 |
| 56・障害者と難病患者では扱いが違いすぎると思いませんか？ |
| 誰かと自分を比べる事はしないし、自分を可哀想だとも思っていないから、どうでも良い。 |
| 57・膠原病患者には美人が多いってよく聞くけど、本当なのでしょうか？ |
| 本当ではない |
| 58・腎生検をしたことはありますか？ |
| ない。やれと言われて逃げているところ。 |
| 59・1口で何錠ぐらいのお薬を飲めそうですか？ |
| ５錠くらいかな・・・ |
| 60・入院中にナースコールを押したらベットごと走り出してしまい、そこには泥の海が。まるで○×クイズで間違った答えを選んだ時の芸人状態です。もしそんな病院に入院したらあなたはどうしますか？ |
| 退院する |
| 61・「アレって医療ミスじゃなかったの？」ってエピソードがあったら教えて下さい。 |
| ない |
| 62・確実なダイエット方法を何か教えて下さい。 |
| ダイエットには興味ない。 |
| 63・入院した時に先生や看護師に何かプレゼントをしたことはありますか？ |
| 入院ではないが、先生には時々ワインをプレゼントする。 |
| 64・名前の気に入ってるお薬があったら教えて下さい。 |
| なし |
| 65・採血をする時に痛くないおまじないがあったら教えて下さい。 |
| 採血が痛かった記憶がない |
| 66・あなたの場合は、SLEの活動をどの検査で判断していますか？ |
| 抗核抗体、血清補体価 |
| 67・ただの診断ミスであなたはSLEどころか健康そのものでした。さて、どうしますか？ |
| でも実際具合悪いので、診断ミスという事はないでしょう。 |
| 68・“SLE”という言葉を使って5・7・5の詩にしてみて下さい。 |
| 丸々と 見た目は健康 ＳＬＥ |
| 69・入院の期間を利用して何か遣り遂げたことはありますか？ |
| 入院は出来る限りしない。 |
| 70・自分の主治医を顔文字で表現してみて下さい。 |
| 顔文字は知らないので表現出来ない。 |
| 71・入院した病室の全室が北枕だったらどうしますか？ |
| 別に気にしない。 |
| 72・タバコは吸いますか？ |
| 吸う。ラッキーストライクを日に１０本（努力目標）。 |
| 73・お酒は飲みますか？ |
| 飲めば飲めるけれど、今は飲まない。 |
| 74・病院にはどれぐらいのペースで通っていますか？ |
| 活動期には割と頻繁に。そうでなければ薬を貰いに行くだけ。 |
| 75・セカンドオピニオンについてどうお考えですか？ |
| それもまあ良いかも。 |
| 76・ステロイドパルスを何回やったことがありますか？ |
| ない |
| 77・寝起き姿は人に見られても大丈夫なレベルですか？ |
| 駄目。顔の浮腫みが凄い。 |
| 78・何かアレルギーはありますか？ |
| 日光、ペニシリン、猫のフケ、ハウスダスト、そして最近は海老 |
| 79・主治医には言いたいことをすべて伝えれていますか？ |
| 全ては伝えられないが、コミュニケーションはとっている方だと思う。 |
| 80・蝶形紅斑って本当に蝶の形に似ていると思いますか？ |
| 思う。しかし「蛾」と言うべきかも知れない。 |
| 81・動物による癒しはとても体に良いそうですが、何かペットは飼われていますか？ |
| 猫１８匹 |
| 82・やはり食欲はモリモリですか？ |
| 馬並みに食べられる。 |
| 83・なかなか寝れない夜もあるかと思いますが、そんな日は羊の数を何匹ぐらい食べますか？（あれ？） |
| 数えた事がない。大体３６５日いつも寝不足なので、直ぐに眠れる。 |
| 84・寝付けない夜はどうしていますか？ |
| 起きてしまう。 |
| 85・SLEの他に何か病気はありますか？ |
| シェーグレン症候群 |
| 86・何か使っている健康器具・健康食品などはありますか？ |
| プロポリス、レンジでチンするホットパック |
| 87・SLEの完治を目指して日々研究をしてくださってる方々にメッセージをお願いします。 |
| 頑張って下さい。２〜３年で陽の目を見せて下さい。 |
| 88・今までに病院に行くのをサボッたことはありますか？ |
| 何度もある。常習犯。 |
| 89・だいたい何時に起きて何時に寝る生活をしていますか？ |
| 午前４時起床、午前０時就寝 |
| 90・身内に膠原病の気があると言われたことのある人はいますか？ |
| 妹にも抗核抗体があるらしい。父が肺繊維症なので、もしや？という感じ。 |
| 91・今の体調はどうですか？ |
| 悪い。早く良くなりたい。 |
| 92・突然ですが、これを読んでいる人が元気になるようなダジャレをお願いします。 |
| ♪ダジャレ〜 石の〜巌とな〜りて〜 苔の〜む〜す〜ま〜ああで〜♪ |
| 93・室内で簡単にできる体操などがあったら教えて下さい。 |
| 体操は嫌い |
| 94・SLEの活動性・症状にはかなりの個人差がありますが、自分のレベルはどれぐらいだと思いますか？ |
| 中くらいの上 |
| 95・食事制限はありますか？ |
| タンパク質、塩分制限 |
| 96・ネットを始めてプラスになったことを教えて下さい。 |
| 猫の里親探しが出来るようになった |
| 97・SLEになって一番嫌なことは何ですか？ |
| 関節が痛む事、紫外線防止の為に化粧をする事。 |
| 98・入院中のあなたの為に大好きなミュージシャンが特別にコンサートを開いてくれることになりました。さて、誰にどの曲を歌ってもらいたいですか？ |
| ＥＬ＆Ｐに『聖地エルサレム』、美空ひばりに『東京キッド』 |
| 99・自分のことを優等生患者だと思いますか？ |
| 思わない。劣等性の最たるもの。 |
| 100・最後に、あなたにとってSLEとは何ですか？ |
| 足かせ |
